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ALZHEIMER OU LE PARADOXE DE L’IDENTITE… ENTRE DESESPOIR ET PROJET DE VIE.

vendredi 17 septembre 2010, par Pierre Barbet

ALZHEIMER avant d’être une pathologie est d’abord le nom d’une personne.

Alois ALZHEIMER, né le 14 juin 1864 à MARKTBREIT, décédé le 19 décembre 1915 à BERSLAU (aujourd’hui WROCLAW) est un médecin psychiatre neurologue et neuropathologiste allemand connu pour être le premier, lors de la 37ème conférence des psychiatres allemands, à avoir décrit les symptômes et l’analyse histologique du cerveau y découvrant les anomalies des fibrilles, caractéristiques d’une pathologie depuis lors appelée « maladie d’ALZHEIMER ».

Ainsi, bien que décédé, Alois ALZHEIMER demeure une personne nommément désignée, parfaitement identifiable et rendue présente à nos débats d’aujourd’hui.

Or, le premier des paradoxes, et non des moindres, est que ce médecin, personne unique, comme chacun d’entre nous, voit son nom, par un glissement sémantique, « tomber » dans l’usage commun jusqu’à l’abus. Certes, il n’est pas le premier à être, pour ainsi dire, honoré par ses pairs et à voir son nom désigner un syndrome ou une maladie, mais en la circonstance, la « charge négative » voire « détestable » est si forte qu’il n’est pas certain que le Docteur ALZHEIMER s’en trouve gratifié. Quotidiennement, ne sommes-nous pas témoins de l’expression populaire de telle personne à l’adresse d’une autre ayant oublié une date, un événement et l’entendre interpeller ainsi : « t’es Alzheimer ou quoi ? ». Vous avez peut-être relevé comme moi dans le journal Sud-Ouest du vendredi 28 mai dernier, lors du défilé dans les rues bordelaises, organisé à l’occasion de la réforme des retraites, qu’une manifestante brandissait une pancarte sur laquelle était inscrit :

« MA RETRAITE AVANT MON ALZHEIMER »

Ce trait biographique comme ce basculement péjoratif me donne l’occasion d’introduire le travail que je me propose d’exposer devant vous et que je n’ai pu réaliser que grâce à la participation que m’offre l’Espace Ethique du CMRR de l’UNIVERSITE BORDEAUX II.

Je tiens à en remercier ici, l’ensemble de ses membres, pour le sérieux du travail partagé et l’accueil amical qu’ils m’ont toujours manifesté.

C’est en qualité d’avocat, praticien du droit des personnes et chercheur en éthique que j’aborde la question de notre présent colloque centré sur l’identité confrontée à la maladie d’ALZHEIMER, en abordant trois éléments de mon observation :

  • Tenter d’identifier les problèmes juridiquement parlant,
  • Les rendre audibles et accessibles dans la pratique quotidienne du soin,
  • Affronter le défit éthique posé à tous les praticiens (soignants, juristes, travailleurs sociaux)

Partons d’une définition simple : « La maladie d’Alzheimer (MA) est une démence neurodégénérative à prédominante corticale qui touche en premier lieu les fonctions cognitives et se répercute sur le comportement et l’adaptation sociale des patients. » Elle survient en moyenne autour de 65 ans et concerne actuellement environ 856 000 (étude PAQUID) personnes en France. Sa prévalence (6 % entre 65 et 69 ans, il atteint 22,2 % après 90 ans), compte tenu de l’allongement de l’espérance de vie et la charge économique et sociale qu’elle fait peser sur la société (70 % des lits en hôpitaux de long séjour) en fait un problème majeur de santé publique dans tous les pays industrialisés. Statistiquement et socialement elle est prévisible pour un nombre significatif de concitoyens. Juridiquement ces atteintes viennent affecter une composante centrale de la personne à savoir : sa capacité

  • d’agir,
  • de comprendre
  • même de se souvenir qui elle est.

Aussi peut-on se poser la question :

« QUAND JE NE SAIS PLUS QUI JE SUIS ¿ SUIS-JE ENCORE ? »

 I – QU’EST-CE QUE L’IDENTITE AU REGARD DU DROIT ?
« Ou, la personne dans tous ses états »

Je voudrais vous faire partager un premier étonnement. Associer des troubles cognitifs, du comportement ou d’adaptations sociales à la question de l’identité est, pour les juristes, à tout le moins étrange pour ne pas dire incongru. Légalement, les caractéristiques de l’identité sont d’être « imprescriptible et indisponible ».

Pour faire simple, sauf des cas limites très particulier, on ne peut changer, ni perdre ni acheter son identité. Le seul danger, en la matière, est d’être victime d’une usurpation d’identité, délit aux lourdes conséquences dont il faut prendre conscience et se prémunir par des précautions de prudence.

Si perte il y a, de quoi parle-t-on ?

Il n’existe pas en droit de définition stricto sensu de l’identité, mais, cette question est traitée dans un ensemble plus vaste relatif au statut juridique des individus et que notre droit civil français regroupe dans l’étude de « l’état et la capacité des personnes ».

A) L’ETAT DE LA PERSONNE

a) l’état comme statut

On entend par « état d’une personne » l’ensemble des critères qui précisent ses contours juridiques et sa situation à l’égard du droit.

Ainsi, l’état de chaque personne est constitué aussi bien par les qualités qu’elle possède au regard des lois sur la nationalité (française ou étrangère) sur la famille (célibataire, mariée, divorcée) que par les qualités qu’elle a au regard des dispositions de l’ordre professionnel (commerçant, fonctionnaire, salarié…) ou encore, relatives aux biens ou à sa situation de fortune (propriétaire, locataire, personne économiquement faible, etc.) De telle sorte que l’état civil de chacun d’entre nous est ainsi constitué par les nom, prénom, date et lieu de naissance, sexe et domicile.

C’est une partie de ces éléments, spécifiques et caractéristiques, qui figurent sur toute carte nationale d’identité. Cependant, notons ici un point capital, et cela d’autant plus que nous traversons une époque désastreuse quant aux questions relatives à d’identité. Le « Législateur » (Art. 34 de la Constitution) dans les dispositions légales qu’il édicte, veille ( ?) à « exclure » de l’état juridique des personnes certaines composantes telles que : la race, la religion ou la classe sociale et non l’inverse. La difficile survie de la Haute Autorité de Lutte contre les Discriminations et pour l’Egalité (HALDE) nous rappelle que notre vigilance citoyenne doit rester vive.

b) L’état de santé

Quittons un instant le registre du droit pour aborder un aspect polysémique de notre langue. Considérons un clinicien généraliste. Lorsqu’un proche d’un de ses patients l’interroge sur « l’état » de son parent, le praticien est amené à décrire un tableau clinique rendant compte de l’« état de santé » du malade sans se préoccuper de façon première de sa situation juridique, laissant ce « soin » à d’autres.

Ainsi, le même « vocable » employé dans deux disciplines bien distinctes, rend compte de deux approches de la même et unique personne. Les sciences humaines, la philosophie en complètent la vision. L’erreur dommageable, souvent commise par les tenants de chacune de ces disciplines, est de privilégier leur « représentation » de la personne.

Or, l’état physique d’une personne (l’état de santé) et son état juridique sont intimement liés. La maladie d’Alzheimer apparaît exemplaire à cet égard : le statut juridique d’une personne, diagnostiquée MA, est lié ou dépendant de l’évolution de son état sanitaire ; et les spécialistes que vous êtes, le savent mais cette collaboration, du droit et du soin n’est ni naturelle ni coutumière. Elle est pourtant « vitale » pour les malades et leur entourage.

B - LE LIEN ENTRE L’ETAT ET LA CAPACITE DES PERSONNES

Vous connaissez la propension légendaire des juristes à « produire » des catégories. La plus célèbre est de distinguer les « personnes » (individus) d’une part et les « biens » (choses ou animaux) de l’autre.

La différence majeure réside dans le fait que la loi attache aux seules personnes la capacité juridique. Par là, il convient d’entendre l’aptitude des personnes à être d’une part titulaires de droits (capacité de jouissance) et à mettre en œuvre d’autre part ces droits par des actes divers (capacité d’exercice).

Aujourd’hui, et je dis bien aujourd’hui, tout être humain, possède la personnalité juridique, ce qui signifie que « tout homme (au sens générique) est nécessairement sujet de droit, tout homme a des droits ou peut en avoir ».

Un petit détour historique peut nous faire comprendre l’importance de cet aspect anthropologique des choses.

L’esclavage, qui faisait de certains humains une catégorie rangée dans l’ordre du bétail, ne leur accordait que relativement peu de droits. Son abolition a été conquise de haute lutte. Les droits ont évolués affirme-t-on ! Qu’en est-il du travail des enfants ou du commerce du sexe ?

L’effort pour assurer l’égalité homme/femme, nous est rappelé régulièrement dans les colonnes de nos journaux. Les débats sur les tissus embryonnaires touchent à la question du « statut » du fœtus.

Or, sommes-nous loin de notre sujet ? A l’évidence non. Est-ce bien sûr que « tout un chacun » a droit de cité ?

La « place » et les droits,

  • des handicapés si difficiles à faire respecter
  • des vieillards « devenus des légumes » ou des charges insupportables pour les familles
  • des habitants des périphéries des villes « racailles qu’il faudrait nettoyer au karcher », sont autant de problématiques sociales et politiques qui nous imposent un effort de conscience.

On peut voir ici, l’importance du lien qu’il faut faire entre certains éléments composant l’identité tels que le sexe ou l’âge ou encore l’état de santé de la personne et dont « l’affaiblissement » des facultés personnelles ne permet pas ou plus (sans danger) le libre exercice de sa volonté ou de ses droits

C - LE LIEN ENTRE PERSONNALITE JURIDIQUE ET ETAT DE SANTE

Il ne suffit pas d’affirmer que tout être humain se voit, de façon égalitaire, accorder des droits, faut-il encore que la loi lui en garantisse le plein exercice, notamment lorsqu’il n’est pas, ou peu, en mesure d’en user. C’est le cas des mineurs dont nous laisserons de côté l’examen pour nous concentrer sur la situation de ceux que la loi appelle les majeurs protégés, objets de notre réflexion. Sans abuser des citations de texte, au demeurant partielles, il paraît central au soutien de mon propos de rappeler quelques dispositions législatives.

a) les textes
Code Civil : des dispositions communes aux majeurs protégés
Art.415 Les personnes majeures reçoivent la protection de leur personne et de leurs biens que leur état ou leur situation rend nécessaire selon les modalités prévues au présent titre. Cette protection est instaurée et assurée dans le respect des libertés individuelles, des droits fondamentaux et de la dignité de la personne. Elle a pour finalité l’intérêt de la personne protégée. Elle favorise, dans la mesure, l’autonomie de celle-ci. Elle est un devoir des familles et de la collectivité.
Art 425 Toute personne dans l’impossibilité de pourvoir seule à ses intérêts en raison d’une altération, médicalement constatée, soit de ses facultés mentales, soit de ses facultés corporelles peut bénéficier d’une mesure de protection ……………………..
Art 431 La demande est accompagnée, à peine d’irrecevabilité, d’un certificat circonstancié rédigé par un médecin choisi sur une liste établie par le procureur de la République. ………………………..
Art. 431-1 …………………………..le médecin inscrit sur la liste ……… peut solliciter l’avis du médecin traitant de la personne qu’il y a lieu de protéger.

Code de procédure civil : des dispositions relatives aux mesures judiciaires
Art. 1218. La requête aux fins d’ouverture d’une mesure de protection d’un majeur comporte, à peine d’irrecevabilité : 1° le certificat médical circonstancié prévu à l’article 431 du code civil. 2° l’identité de la personne à protéger et l’énoncé des faits qui appellent cette protection au regard de l’article 428 du même code
Art. 1219. Le certificat médical circonstancié prévu par l’article 431 du code civil : 1° Décrit avec précision l’altération des facultés du majeur à protéger ou protégé. 2° Donne au juge tout élément d’information sur l’évolution prévisible de cette altération. 3° Précise les conséquences de cette altération sur la nécessité d’une assistance ou d’une représentation du majeur dans les actes de la vie civile, tant patrimoniaux qu’à caractère personnel, ainsi que sur l’exercice de son droit de vote. Le certificat indique si l’audition du majeur est de nature à porter atteinte à sa santé ou si celui-ci est hors d’état d’exprimer sa volonté. Le certificat est remis par le médecin au requérant sous pli cacheté, à l’attention exclusive du procureur de la République ou du juge des tutelles.

b) état ou situation de faiblesse Fruit d’une lente maturation qui dépasse nos frontières les textes visés ci-dessus rendent compte de compromis entre « norme et art de vivre ». De ces dispositions, quels sont les traits essentiels à souligner et les commentaires que l’on peut en tirer pour nourrir notre réflexion ?

« Les personnes reçoivent protection » Le « point d’entrée » de ces dispositions est constitué par l’attention que la Loi impose d’accorder aux personnes et à leurs biens, compte tenu de leur état de santé ou que leur situation rend nécessaire. Cette évolution notable de la prise en compte de la personne affaiblie devenue « centrale », à l’instar de la législation sur le droit des malades, ne doit pas nous faire oublier le revers que constitue « la mise sous tutelle ». Même si le mot est fort, c’est, en quelque sorte, une mort civile.

« a pour finalité » Les dispositions ont pour objet sa protection et pour finalité son intérêt. Le concept d’intérêt, à lui seul pourrait occuper notre journée de colloque. C’est une norme « vague » comme le soulignait le Doyen J. CARBONNIER et la question de l’intérêt de l’enfant dans le cadre de l’autorité parentale donne lieu depuis 40 ans, à des débats quotidiens.

Faut-il souhaiter la bienvenue à ce concept dans le domaine du soin ? Sa force et son problème tiennent au fait qu’il est difficilement remplaçable. Qui est donc dépositaire de « l’intérêt », la personne elle-même ? Son entourage ? La collectivité ? L’Etat ? Le dilemme est grand pour tous les professionnels intervenant dans ce domaine. Dès sa majorité, le sujet est investi de la pleine capacité, de la liberté de ses choix fussent-ils au mépris de sa vie. Ce droit intangible.est constamment affirmé et garanti par l’arsenal juridique. Mais cette affirmation peut et doit se trouver contredite par le souci de protection, porte d’entrée d’une mise sous contrôle.

« la peine d’irrecevabilité » Dans ce dispositif, la mise en œuvre de la mesure est conditionnée par :

  • la primauté est donnée à l’avis médical, établi par un expert nommément désigné ;
  • l’avis doit être circonstancié avec la collaboration éventuelle du médecin traitant ;
  • en vue d’éclairer le juge et le procureur en vue de la protection ;
  • avec l’aide des intervenants sociaux et familiaux.

Il y a là un véritable enjeu de société. Interrogés, les juges disent leur malaise en présence de certificats médicaux « rédigés dans un jargon » peu accessible et ne leur permettant pas de fonder leur décision. De leur côté les praticiens pestent contre juges et procureurs qui n’interviennent pas. J’évoquerai en fin d’exposé ce difficile mariage.

« MAIS QUI DITES-VOUS QUE JE SUIS ? »

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