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Espace Bioéthique Aquitain

Tél. : 05 56 92 13 61

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2012, année bioéthique !

Cette année 2012 s’annonce riche en événements ! Je ne parle pas d’abord des présidentielles en Russie, aux USA, en France ou ailleurs. Je parle de bioéthique ! Le 28 janvier 2012 était (enfin !) publié au Journal Officiel, l’arrêté du 4 janvier 2012 relatif à la constitution, à la composition et au fonctionnement des espaces de réflexion éthique régionaux et interrégionaux. Il était attendu depuis la loi n° 2004-800 du 6 août 2004 (dite) relative à la bioéthique qui promulguait l’Article L. 1412-6 du Code de la santé Publique : « Des espaces de réflexion éthique sont créés au niveau régional ou interrégional ; ils constituent, en lien avec des centres hospitalo-universitaires, des lieux de formation, de documentation, de rencontre et d’échanges interdisciplinaires sur les questions d’éthique dans le domaine de la santé. Ils font également fonction d’observatoires régionaux ou interrégionaux des pratiques au regard de l’éthique. Ces espaces participent à l’organisation de débats publics afin de promouvoir l’information et la consultation des citoyens sur les questions de bioéthique. » Mais les décrets d’application n’avaient pas suivi… Cet article serait resté lettre morte si des initiatives n’avaient pas vu le jour dans différentes régions : Marseille, Amiens, Brest, etc. Bordeaux avait jeté les bases d’une telle instance. C’est dans cette perspective que l’Espace Bioéthique Aquitain a été accueilli au Centre Hospitalier St André de Bordeaux, pour servir avec d’autres la mise en place d’un Espace de Réflexion Éthique en Aquitaine. Mais disons-le d’emblée, l’article de la loi du 6 août 2004 nous laissait quelque peu perplexe. Une grande place était faite aux centres hospitalo-universitaires ; les universités étaient privilégiées alors qu’elles avaient été peu actives ; mais quid de la place de la société civile ? Comment allait être prise en compte le travail mené depuis plus de quinze ans par des associations comme l’EBA ou le CAREB, cocréé en 1998 par l’EBA et l’URAF : saluons l’étonnant travail mené par Georges GODEFROID, célèbre “militant associatif” de l’UDAF des Landes, décédé au printemps 2011. La représentation de la société civile a été sérieusement renforcée par la création du CISSA dont le premier président fut le tenace Paul VEERSE, président de l’association des greffés du cœur, décédé au printemps 2010. Dominique GILLAIZEAU a pris sa suite et son bâton de pèlerin pour représenter les usagers dans toutes les nouvelles instances de la gouvernance de la santé mises en place par la création des ARS. Rappelons que l’EBA est une des 60 associations qui constituent le CISSA. D’autres groupes de réflexion éthique existent à l’intérieur du CHU (AMP, Périnatalité, pédiatrie, gériatrie, Espace Éthique Alzheimer, CPP…) dans les centres hospitaliers de la région (Agen, Charles Perrens, Libourne, Périgueux), mais aussi dans la plupart des établissements médicaux et socio-médicaux : signalons celui de Bergonié, des Fontaines de Montjous, de l’Estey, de Pallia 24. L’URPS, à l’initiative des Médecins Libéraux, a poursuivi la Commission bioéthique créée par l’URMLA. Notre grand souci est de savoir comment ces instances participeront au nouvel Espace de Réflexion Éthique Régional afin que la réflexion éthique partent bien des pratiques pour rejoindre les préoccupations des professionnels et des usagers. Avant d’être théorique, l’éthique est pratique. Elle s’appuie plus sur l’analyse des pratiques concrètes que sur l’application de recommandations ou de normes. Les disciplines universitaires (droit, philosophie, sciences humaines, médecine, etc.) ont leur place mais au service de l’analyse des pratiques et de la prise de décision. L’éthique s’exerce d’abord en créant des espaces et des temps de dialogue où la parole de chacun est prise très au sérieux, où chacun se sait écouté et pris en compte. Une décision commune peut être prise, mais pas forcément. Chaque participant est renvoyé ensuite à son niveau de décision et de responsabilité. La réflexion éthique a besoin d’espace et de temps : espace de la rencontre et temps du dialogue pour viser l’émergence d’un sujet dans sa parole et dans ses actes. Personne ne sait a priori ce qui est bon pour l’autre. L’intéressé lui-même peut être très hésitant à son propre sujet. Servir cet espace de rencontre, ce temps du dialogue, interroger les conformismes (de société, de métiers, de services, d’établissement, etc.), viser la naissance de l’autre à sa décision et à sa responsabilité nous fait expérimenter qu’il y a surtout vérité du Un à Un. Certains craindront le relativisme éthique… Nous craignons plutôt l’objectivisme des principes, l’idéalisme des savoirs ou le légalisme juridique qui humilieraient ou feraient taire ce qu’il y a d’unique dans l’histoire de chacun. C’est dans la confrontation avec ce que propose une société, le système de santé, les institutions de soin, ses collègues, ses proches, soi-même comme un autre, que la personne peut advenir comme sujet. Sujet aliéné par tous les conditionnements qui le contraignent plus qu’il ne le pense et qu’il doit analyser ; sujet car assujetti à toutes les exigences de la complexité des problèmes soulevés par les personnes et les pratiques ; sujet car assumant autant que faire se peut ses décisions dont, plus ou moins consciemment, il accepte de répondre. Cette longue Odyssée du sujet peut être soutenue par les dieux qui ont choisi de favoriser le périple d’Ulysse le rusé. Elle peut être sans cesse mise en péril par les stratégies des savoirs et des pouvoirs. Elle peut être soutenue par toutes ces institutions, instituées et donc appelées à être instituantes. Le radical st (que l’on retrouve dans institution et qui est caché dans État et moins dans establishment) signale ce rôle de mettre debout, en station debout, de manière stable. Aux nouveaux Espaces de Réflexion Éthique (et à la société civile) de décider quelle aventure ils vont servir…

AMP : Assistance Médicale à la Procréation ARS : Agence Régionale de Santé CAREB : Collectif Aquitain de Réflexion en Éthique Biomédicale CISSA : Collectif Interassociatif sur la Santé en Aquitaine CPP : Comité de Protection des Personnes EBA : Espace Bioéthique Aquitain UDAF : Union Départementale des Associations Familiales URAF : Union Régionale des Associations Familiales URPS : Union Régionale des Professionnels de Santé

Espaces éthiques : Alsace (ERERAL, Espace de Réflexion Éthique de la Région Alsace-Lorraine : CHRU Strasbourg) ; Picardie (EEHAP : Espace Ethique Hospitalier Amiens Picardie, CHU Amiens, sept 2003) ; Bourgogne Franche Comté (BFC) ; Bretagne Occidentale (EEBO : CHU Brest) ; Méditerranéen (Hôpital Adultes Timone : Marseille) ; de Poitiers (EREP) ; Rhône-Alpes (EERA : CHU Lyon. Que les oubliés, acceptent mes excuses et s’ajoutent à la liste !

Liens Utiles

Legifrance - Le service public de l’accès au droit http://www.legifrance.gouv.fr
France Alzheimer - Union Nationale des Associations Alzheimer http://www.francealzheimer.org/
Comité Consultatif National d’Ethique http://www.ccne-ethique.fr/