Joël CECCALDI
On s’en souvient : l’avis 139 publié le 13/09/22 par le CCNE a enclenché le processus qui est en passe d’aboutir à une loi nouvelle sur « l’aide à mourir ». Jusque-là, l’ensemble des lois édictées entre juin 1999 et février 2016 à propos des situations de fin de vie restait bordé par l’interdit de tuer. En considérant « qu’il existe une voie pour une application éthique de l’aide active à mourir », cet avis a ouvert une brèche et orienté vers un parcours algorithmique qui fonctionne comme un système à cliquets.
Premier cliquet : l’accès à des soins palliatifs de qualité garanti à toutes et à tous. Ne peuvent poursuivre dans la voie ouverte par le CCNE que celles et ceux dont la souffrance s’avère réfractaire à cette approche, avec un pronostic vital engagé « à moyen terme ». A court terme en effet, c’est une sédation conforme à la loi Claeys-Leonetti qui est possible quand l’approche palliative se montre insuffisante.
Deuxième cliquet : l’accès aux substances qui permettront de se suicider quand on l’aura décidé. Ne peuvent éventuellement continuer vers l’euthanasie que celles et ceux qui, parmi les personnes réfractaires aux soins palliatifs et pourvues de ce qu’il faut pour mourir, sont physiquement incapables de se l’administrer.
On le voit bien, la voie ouverte par le CCNE vers l’euthanasie en fait une exception dans l’exceptionnel : une exception à la puissance 2 ! Parmi les rares qui continueront à souffrir ou à vouloir mourir avec et en dépit de soins palliatifs corrects, seules en effet les personnes notoirement incapables de se tuer par elles-mêmes pourront se faire faire « la piqûre ». Telle est du moins l’idée directrice de cet avis.
Mais qu’indique aujourd’hui la pratique, et qu’est-ce qui remonte du terrain ?
Côté fabrique de la loi, des dispositions organisationnelles et financières sont prises pour que le droit aux soins palliatifs promu voici plus d’un quart de siècle devienne enfin une réalité dans tous les départements et pour tous les citoyens qui en ont besoin — pas seulement pour un sur deux, comme c’est le cas de nos jours. Mais même si l’argent devient disponible, il faudra encore du temps pour créer toutes les structures nécessaires et former tous les professionnels indispensables. Malheureusement, et même si le fait de séparer la loi sur les soins palliatifs de celle sur l’aide à mourir aurait permis de respecter la séquence indiquée par l’avis 139 — d’abord la première loi, ensuite la seconde — qui ne voit l’empressement des députés pour publier la seconde bien avant que la mise en œuvre de la première soit achevée ?
Côté monde des soins, les professionnels peuvent éventuellement admettre que prescrire un produit mortel à des personnes en fin de vie et qui le demandent conformément à la loi soit un geste d’accompagnement respectueux de leur autonomie jusqu’au bout. La majorité d’entre eux n’est par contre pas prête à interrompre une vie sur demande dans le cadre de la relation de soin inscrite au cœur de leur métier. Sans compter que dès lors qu’un tiers est requis pour accomplir un acte de cet ordre, l’enjeu dépasse alors l’autonomie pour questionner la solidarité dont sont censés bénéficier jusqu’au bout non seulement la personne concernée, mais toutes celles et ceux qui sont en fin de vie. Dès lors que la loi — que nul n’est censé ignorer — crée l’option d’écourter sa propre existence, chaque citoyen en fin de vie peut/doit se voir en conscience placé devant une alternative toute neuve : ou bien faire cesser, ou bien poursuivre une vie personnelle devenue invivable sans assistance, autrement dit sans une solidarité concrète — laquelle a un coût, tout en pouvant être présentée sans prix par les uns et hors de prix par les autres.
Finalement, avoir accès non seulement à des soins palliatifs mais aussi à une « aide à mourir » accroit certes notre liberté, dans les deux sens que peut revêtir ce terme : liberté en soi et pour soi de poursuivre ou pas une existence désormais sans autonomie ; liberté hors de soi et pour l’autre d’imposer ou pas à la solidarité du collectif le poids supplémentaire d’une assistance. Avant cette loi, continuer à vivre malgré tout relevait de l’évidence partagée : jouir sans entrave du cadeau fait à chaque vivant d’exister, et patienter patiemment jusqu’au bout si le cadeau finissait par s’avérer empoisonné. Après cette loi, continuer à vivre malgré tout relèvera d’une décision à prendre, tôt ou tard, d’une façon ou d’une autre : continuer d’être, ou ne plus être, là sera la question. Quant à la liberté de ladite décision, n’y a-t-il pas des raisons de penser qu’elle ne soit pas forcément à la hauteur de celle du choix que font miroiter les promoteurs du droit nouveau ?