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ALZHEIMER OU LE PARADOXE DE L’IDENTITE… ENTRE DESESPOIR ET PROJET DE VIE.

vendredi 17 septembre 2010, par Pierre Barbet

 III) GRAND AGE ET PREDICTIONS DESASTREUSES

Il y aurait comme une fatalité due au vieillissement et le marché des cosmétiques nous propose à grand renfort de placards publicitaires des « crèmes, lotions, bains, etc. anti-âge » et, comme le souligne Céline LAFONTAINE dans son ouvrage « La société post-mortelle », industriels et marchands du soin nous vendent quotidiennement la « vie éternelle ».

A) ALZHEIMER OU LA DECHEANCE

a) Un courrier exemplaire

Par un effet d’aubaine, le 31 août 2009, j’ai été destinataire d’un étrange courrier émanant de l’association France Alzheimer. Dans sa présentation l’enveloppe comporte deux fenêtres : l’une, classique avec mon adresse, l’autre, d’un format de 5 millimètres sur 5, laissant apparaitre une vignette rédigée en caractère gras à la première personne, énonçant mon nom et mon domicile. Il est alors précisé que « cette vignette, destiné à être collée sur votre réfrigérateur (pourquoi pas sur votre veste ?) Peut être utile, un jour, à chacun d’entre nous » !! Loin de moi la volonté de vouloir contester le bien fondé de l’initiative associative et son utilité tant pour le soutien des familles en grande souffrance, que de sa pertinence dans le débat public, mais je porte une vive critique quant à la stratégie de « dramatisation ». Les observations suivantes s’imposent :

  • dire que « d’ici quelques années nous serons tous concernés » est non seulement faux mais contre productif. Le colloque qui nous réunit montre que c’est aujourd’hui qu’il convient d’agir.
  • La dramatisation est mauvaise conseillère et ce n’est probablement pas le meilleur moyen pour affronter une si dure réalité.
  • Dans le concert ambiant des « menaces qui nous guettent » cela concourt à chercher des « boucs émissaires ».
  • « Ils ne mouraient pas tous mais tous étaient frappés. »
  • J’affirme que le prétexte pour attirer des « cotisants » est gravement anxiogène.

b) Projet de vie ou l’anticipation A l’heure ou s’annoncent des pertes sévères affectant l’autonomie et le discernement, comment parler de projet de vie ? Et pourtant, depuis le berceau sur lequel les fées (?) se sont penchées pour formuler des vœux, jusqu’aux projets pour les seniors vers une nouvelle vie, en passant par les ados en devenir ou les quadras en quête de remise en question, tout « milite » pour « ouvrir le champ des possibles ». Qu’est-ce qui est à l’œuvre pour que la « vieillesse » soit devenue si détestable ? Bien des sociétés qui nous entourent célèbrent ou vénèrent les personnes avancées en âge. « En Afrique, tout vieillard qui meurt est une bibliothèque qui se consume » affirme Amadou Hampâté BA. Ou bien faut-il s’exclamer avec J Brel : « mourir, la belle affaire, mais vieillir… oh ! vieillir ». Sans « dénier » la réalité, l’œuvre qui se présente à l’ensemble des intervenants sociaux, professionnels du soin, et juristes pourrait s’articuler autour des points suivants :

  • investir davantage les dispositions légales ;
  • favoriser la permanence des réseaux ;
  • groupe de recherche et de réflexion dans les espaces éthique.

B) SE PREPARER A L’INATTENDU

a) des témoignages Une fratrie de cinq enfants a été unanime pour exprimer souffrance et désarroi en parlant de leur père placé en EHPAD : « ce n’était plus lui » … « il était retombé en enfance »… « quel déchirement de s’entendre dire : mais qui es tu toi ? » … « pourtant il est bien là, il dit même qu’il est heureux »

Un fils parlant de ses deux parents décédés relativement rapidement mais tous deux atteints de formes de démence sénile : « Non, il n’y a rien à faire, on ne me fera pas dire qu’une relation est possible. C’est un désastre un point c’est tout. »

Une fille ayant accompagné durant de longs mois sa mère, contrairement à son frère, exprime la chance que ce temps et cette proximité lui ont offerte : « Je la croyais distante et peut-être égoïste. Bien sûr il m’a fallu accepter certain délire, mais des vérités profondes sur nous, mon père mon frère, se sont exprimées dans des moments très forts de paix. »

Une autre, après la révélation d’une MA : « Quand ma mère est entrée en maison de retraite, j’y suis allée par devoir filial. Avec le temps, j’ai découvert une personnalité insoupçonnée de moi et surtout compris à quel point elle m’aimait. » Face au diagnostic de dégradation neurologique d’une personne, c’est donc bien une réalité multiforme qui se profile et non « une mort sociale » que d’aucuns pronostiquent trop vite. Bien plus, pour certains protagonistes, l’épreuve vient révéler des facettes cachées de leur personnalité réciproque (en bien ou en mal).

b) Le protégé, la famille et les autres La protection due aux personnes en état de faiblesse, selon les dispositions de l’art 415 du code civil, « est un devoir des familles et de la collectivité ». A ma connaissance c’est la première fois que le législateur formule si précisément ce « devoir ». Jusqu’alors le texte évoquant une obligation réciproque entre parents et enfant était visé à l’article 371 du dit code et introduisait le chapitre de l’autorité parentale : « L’enfant, à tout âge, doit honneur et respect à ses père et mère. » Doit-on y voir un changement de paradigme ? Sous l’angle du « devoir », les aidants familiaux se trouvent « assignés » à une tâche qui parfois les dépasse et souvent les épuise. Comment les aider à entrer dans une fonction assumée plutôt qu’assignée ?
Gardons-nous cependant d’angélisme. Nombre important de situations dans les familles sont proches de la maltraitance quand elles ne sont pas avérées. Les dénoncer n’est pas chose aisée, alors et surtout que l’information en réseaux n’est pas instituée. Peut-on dire que la loi nous y invite lorsqu’elle associe aux familles la « collectivité » dans le devoir de protection ?

VERS UNE ETHIQUE PARTAGEE « Protection, autonomie, liberté de choix »

Un article paru dans la Revue thématique en 2009 intitulé : « Démence frontotemporale, une maladie aussi de l’identité » (Florence LEBERT) débute en évoquant la phrase fréquemment prononcée par les conjoints des patients venus en consultation « je ne le reconnais plus ».
Ne serait-il pas plus juste de parler d’une maladie de la « reconnaissance » plutôt que d’identité ? L’auteur conclut en apportant cette précision : « La connaissance des bases neurologiques de l’altération d’identité peut permettre d’ouvrir le dialogue avec l’aidant qui, semble-t-l, souffre plus que le malade de ces transformations. » Il devient, peut-être adéquat de centrer la problématique des différentes formes de maladies générative sur la question de la rencontre, bouleversée et bouleversante, et des réaménagements qui vont s’ensuivre. La confrontation (front à front) va imposer d’envisager (au sens de découvrir une autre face) l’aide à apporter au malade. Ce qui est la réalité dans toutes les maladies devient crucial en l’occurrence. Ce qui bascule en l’espèce c’est le caractère parfois massif des pertes cognitives. Jusqu’où peut-on et doit-on aller pour permettre, encore et encore, tant l’expression que l’exercice du « libre choix » de la personne devenue vulnérable. La ligne de crête est périlleuse et la seule bonne volonté ne suffit pas. Elle « convoque » l’attention de tout intervenant.

Ni la science médicale ni la technique juridique, aucune généralité, aucun protocole, ne donnera la réponse.
C’est toujours au cas par cas et avec le temps, qu’une réponse « suffisamment juste » se donne (selon une expression empruntée à WINNICOTT). Ouvrir le dialogue, n’est-il pas l’objet ou la visée première de l’Espace Ethique ?
Les ateliers proposés par les membres de l’Espace Ethique du CMRR Aquitain ont pour visée, dans une dynamique interactive, de favoriser les échanges interprofessionnels et disciplinaires le plus largement possible en vue de permettre aux participants de se confronter à leur représentation de la maladie et faire évoluer, si besoin est, leur pratique.

Est-ce suffisant au regard de l’ampleur de problème ? Certains, avec moi, appellent de leurs vœux l’ouverture plus accessible à tous les professionnels des temps d’échange et d’élaboration éthique.

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